乌托邦,反乌托邦:在生物伦理学讨论中区分真实与虚构 2015年6月2日 通过詹妮弗·博格斯 没有评论 让我们面对现实吧:想象人类最终毁灭的手段是极好的娱乐。以全球毁灭的威胁为主题的小说、电影和电视节目层出不穷——僵尸病毒、流星在太空中飞驰、核战争——或者在不受约束的科学技术进步与人类最坏的特征——贪婪、不负责任、狂妄自大——相碰撞后,开创了被毁灭的后世界末日景象。作为一个毫不掩饰的狂热科幻小说迷,我喜欢这些东西。所以,自然地,当有人开始谈论改变游戏规则的技术,如DNA克隆或CRISPR,我的大脑几乎立即开始搜索…… 阅读更多
一个神秘的世界,从密苏拉到火星:生物世界第九届年度夏季阅读清单 2015年5月26日 通过玛丽的权力 没有评论 根据日历,夏天还没有正式到来,但这个季节的第一个长周末让人想到了海滩、山脉、旅行、放松、慵懒和积极的日子。无论你在暑假里喜欢什么,一本好书都不应该远离你。考虑到这一点,我们再一次为您整理了《生物世界夏季阅读清单》——我们的第9版。提前警告:我们的受访者今年深入挖掘,解决了各种深思熟虑和复杂的问题。你不会在这些页面上找到任何绒毛,但你肯定会找到让你眼花缭乱的机会…… 阅读更多
你已经走了很长一段路,宝贝,但还有很长的路要走 2015年5月4日 通过玛丽Serebrov 没有评论 为了在药物开发和批准过程中获得发言权,患者经历了漫长的过程。但如果他们想从被动的受试者角色转变为五五开的合作伙伴关系,提醒研究人员、制药商和监管机构,“嘿,这都是关于我们的!”虽然大型制药公司一直在雇佣高级员工与患者联系和互动,并将患者的观点纳入到他们的研发中,但监管领域正在朝着这个方向取得微小的——尽管是积极的——进展。在过去,病人经常在… 阅读更多
在研究人员解开大脑之谜的同时,我们也不要忽视真正的问题 2015年4月27日 通过玛丽的权力 没有评论 在华盛顿举行的第67届美国神经病学学会(AAN)年会上,有近13000名临床医生、研究人员、学生、行业代表,甚至还有一些患者参加。我在这个领域有既得利益,我的母亲在我十几岁之前死于胶质母细胞瘤,我的岳母在几个月前死于阿尔茨海默氏症。更引人关注的是我丈夫的健康状况,他在15岁时被诊断出患有癫痫,一年前他在一场足球比赛中头部受伤。40岁时,他…… 阅读更多
和你的医生谈谈:烦人的DTC广告是如何促进患者沟通的 2015年4月15日 通过詹妮弗·博格斯 没有评论 几年前,我因为轻微但恼人的咳嗽去了附近的急救中心。三次拜访之后——在服用了两轮完全无效的抗生素和一个咳嗽药的处方后,我的咳嗽并没有缓解,尽管它帮助我知道我永远不应该服用可待因——我终于开始在网上搜索。我的搜索让我找到了一种可以解释我咳嗽的症状,以及其他一些我在之前的访问中甚至没有想到提及的小症状,因为它们似乎没有关联。我回到…… 阅读更多
深刻分享自己:还是一团糟 2015年3月27日 通过迈克尔·菲茨休 没有评论 在数字共享和过度共享之都硅谷,以乐趣和自我认知的名义为科学贡献自己的整个基因组从来没有被认为是有争议的。工程师们每天都在GitHub和Bitbucket等网站上大量分享软件代码。在美国联邦贸易委员会(Federal Trade Commission)呼吁人们保持理智之前的那些令人兴奋的日子里,许多同样的程序员和他们的投资者都曾兴高采烈地参加过23andMe的吐苦水派对。硅谷仍在过度分享。就在我写这篇文章的时候,有人正在用Twitter的新应用Periscope实时直播他们从火车站走到酒吧的过程。表面上看,似乎…… 阅读更多
病人的参与和数据一样重要 2015年2月13日 通过玛丽Serebrov 没有评论 一想到可以不受限制地获取100万美国人的所有医疗和基因组数据,聚集在美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)首届精准医疗研讨会上的研究人员们都垂涎欲咽。他们几乎兴奋得晕头转向,展望着“真正重大而大胆的研究”的无穷无尽的机会,这些机会可能导致人类登上月球的时刻,从而解开生命和疾病的奥秘。作为一个病人,我最近被诊断出患有两种癌症——一种是乳腺癌,另一种是无药可治的惰性淋巴瘤——我分享了他们的…… 阅读更多
倾听重要的声音 2015年2月4日 通过玛丽Serebrov 没有评论 自从几个月前被诊断出患有癌症以来,我一直在上一个不必要的速成班,从病人的角度学习我过去几年写的关于生物制药的所有东西。真让人大开眼界。基因检测、缺乏研究、未满足的医疗需求、适应症外使用、药物短缺、不良事件、知情同意、不代表现实世界实践的临床试验数据、药物相互作用、共病、标签预防措施、补偿、数据共享与隐私问题. ...到目前为止,这些都是我在新闻发布会上写过或与同事讨论过的话题。现在,它们是私人的。他们影响了我的日常生活,可能会…… 阅读更多
美国证券交易委员会(SEC)在众筹规则上滞后,各州向前推进 2015年1月29日 通过迈克尔·菲茨休 没有评论 在新的一年里,小公司和投资者们越来越不耐烦了,他们急于看到联邦政府批准的众筹的潜力。今年1月,生物技术的温床马萨诸塞州,以及俄勒冈州和缅因州,加入了越来越多自行解决生物技术问题的州的行列。SEC起草了一份旨在实施2012年《创业公司Jumpstart法案》(JOBS Act)众筹条款的提案,但在最终敲定该提案时却拖拖拉拉,这激怒了这些州,他们加入了越来越多的州的行列,采用了自己的规则来管理众筹产品。(参见《生物世界洞察》2014年8月11日。)马萨诸塞州的新规定,就像所有的… 阅读更多